La Teletón moviliza a millones de personas cada año y ha entregado atención especializada durante décadas a niños, niñas, jóvenes con discapacidad y sus familias en todo Chile. Sin embargo, para la académica de Terapia Ocupacional de la Universidad Andrés Bello, Paulina Lara Riquelme, esa continuidad también deja al descubierto una deuda pendiente: los apoyos fundamentales no deberían depender de una campaña solidaria, sino ser derechos garantizados.
Lara reconoce la labor de la institución y su aporte para visibilizar la discapacidad en un país donde históricamente se ha luchado por la igualdad en el ejercicio de derechos. También destaca la calidad de la atención, el compromiso con la rehabilitación y el acompañamiento que Teletón ofrece a lo largo del territorio.
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La reflexión parte de su propia experiencia. Durante sus primeros años como terapeuta ocupacional trabajó en Teletón y allí conoció de cerca la dedicación, el profesionalismo y la sensibilidad de quienes forman parte de la institución. Fue testigo de los vínculos que se construyen con niños, jóvenes y sus familias. Por eso plantea que cualquier mirada crítica debe comenzar reconociendo el invaluable trabajo de los profesionales de todos los institutos.
Aun así, formula una pregunta que, a su juicio, como sociedad es necesario atreverse a responder: ¿cómo es posible que después de más de cuatro décadas sigamos dependiendo de una campaña solidaria para financiar apoyos que deberían ser derechos garantizados?
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Chile ha avanzado en materia de derechos de las personas en situación de discapacidad. No obstante, persisten brechas importantes y evidentes, especialmente en infancias y juventudes. Cada día las familias enfrentan dificultades para acceder a tratamientos oportunos y a una educación inclusiva efectiva. No basta con ingresar a un colegio: se necesita una educación que permita desarrollarse, participar y construir proyectos de vida significativos.
Desde esa perspectiva, la existencia de una campaña solidaria evidencia la insuficiencia de un marco normativo robusto y de políticas públicas que resguarden la verdadera inclusión. Ninguna familia debería depender de la provocación emotiva para acceder a apoyos fundamentales. La inclusión social y la participación no pueden quedar al arbitrio de la solidaridad: deben ser un compromiso permanente y obligatorio del Estado en conjunto con la sociedad.
La académica también cuestiona las narrativas que acompañan los días de campaña. Las historias de vida son el eje central de la sensibilización y convocan a la ciudadanía. Sin embargo, cuando la discapacidad se expone desde el sufrimiento, la vulnerabilidad o la superación individual, existe el riesgo de reforzar estereotipos que reducen la complejidad de las experiencias y sitúan a las personas en una posición de dependencia, necesidad o excepcionalidad.
Las personas en situación de discapacidad no deberían ser vistas como objetos de caridad o beneficencia, sino reconocidas como titulares de derechos. Eso implica avanzar hacia condiciones de vida que permitan la participación plena, una vida digna y el ejercicio efectivo de sus derechos.
Desde la Terapia Ocupacional, la discapacidad no se comprende solo como una condición individual. Involucra barreras sociales, actitudinales, culturales y estructurales que restringen la participación plena en la vida cotidiana. El desafío, plantea Lara, es dejar de responder una vez al año de manera generosa y asumir el compromiso de garantizar de forma permanente la dignidad, la participación y la igualdad de oportunidades.
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