La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta casi a 3 millones de personas en el mundo y es uno de los trastornos neurológicos que causa discapacidad en personas jóvenes.
Se inicia en torno a los 30 años, afectando mayoritariamente a mujeres, lo que hace que su impacto sea importantísimo a nivel personal, familiar y social, porque interfiere con el desarrollo personal y laboral, alterando una etapa vital activa y productiva al causar grados variables de discapacidad, que imposibilita el desarrollo normal de las actividades cotidianas.
Se la considera una patología de naturaleza autoinmune, crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa, que afecta el sistema nervioso central en cualquiera de sus niveles (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal). Sus síntomas tienen diversos niveles de gravedad y afectan distintas partes del cuerpo, ocasionando síntomas neurológicos que van desde la pérdida de visión a alteraciones del equilibrio y pérdidas de sensibilidad o fuerza en las extremidades, o una combinación de ellas.
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Se ha progresado mucho en las últimas décadas en el conocimiento y tratamiento médico de esta enfermedad. Actualmente sabemos que las personas con este diagnóstico pueden vivir más de 40 años; la edad de mayor frecuencia de aparición es alrededor de los 30 años; es más frecuente en individuos de raza blanca o caucásicos que en las otras razas y que produce grados variables de discapacidad.
Epidemiológicamente es más común en las mujeres que en los hombres. Si bien aún no está claro el porqué algunos expertos sostienen que los cambios fisiológicos propios de la mujer pueden incidir en el desarrollo de la enfermedad. En este aspecto hay que considerar que el inicio de la enfermedad coincide con la edad fértil, lo que influye en las decisiones de la mujer sobre la maternidad y la carrera profesional.
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Desde el punto de vista del tratamiento, es importante aclarar que no existe tratamiento curativo disponible, pero en los últimos 20 años se han desarrollado medicamentos que aumentan el periodo que la persona no tiene síntomas. Sin embargo, estos medicamentos no son suficientes, es esencial acompañarlos de neurorrehabilitación que los ayude a mejorar su calidad de vida, mediante el refuerzo de sus habilidades y el estímulo de su participación.
Para las personas con este diagnóstico, lo esencial es reconocer el impacto social y económico que tendrá para ellos y su familia, el cual puede ser más intenso en las mujeres. Por ello, es ideal que en las personas con este diagnóstico mantengamos su autonomía, funcionalidad e independencia la mayor cantidad de tiempo posible. Si esto significa modificar su entorno físico, social, laboral y otorgar apoyo económico, es recomendable hacerlo.
Miriam Fuentes Navarrete, académica de la Facultad de Enfermería, UNAB Sede Viña del Mar.
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