"Desde los tres años tengo Psoriasis, pica y duele como una quemadura. Hasta el día de hoy no me acepto, no puedo ocupar poleras ni short, menos meterme a la piscina ni a la playa porque me siento observada. Es difícil no ser aceptada", relata Sarai Ponce, de 33 años.
Desde esta dramática realidad surgió la Fundación Padece (Pacientes Dermatológicos Crónicos y Empoderados) bajo el lema «Por una conciencia dermatológica», que lucha para visibilizar las enfermedades dermatológicas crónicas y sus consecuencias físicas, psicológicas y económicas.
Su presidente Francisco Tapia —paciente de Hidradenitis Supurativa—, lamenta que «Llegar a mi diagnóstico demoró 10 años. Durante gran parte de mi vida he sufrido de un verdadero infierno, con dolores indescriptibles. Y mi caso no es aislado, debiendo además sufrir la falta de información médica, la poca cobertura del sistema de salud ante los altos costos de los tratamientos y la incomprensión del entorno".
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Fundación Padece se enfoca en cinco de las patologías dermatológicas crónicas más frecuentes en Chile: Hidradenitis Supurativa, Dermatitis Atópica, Urticaria Crónica, Psoriasis y Vitiligo, cuyos tratamientos están muy lejos de la estética o cosmética, como se suele confundir. Por el contrario, se caracterizan por ser altamente discapacitantes, manifestándose a través de intensos dolores al inflamar zonas sensibles del cuerpo, alejando a los pacientes del mundo laboral y afectando directamente en la calidad de vida y autoestima de quienes las padecen.
"Con la llegada de la primavera, empeoran los síntomas de quienes padecen Dermatitis Atópica. El calor incrementa su comezón, lo que provoca que se rasquen y sus heridas empeoren. Son los que más tienen que protegerse, porque además estos pacientes suelen sufrir a la vez rinitis alérgica o asma, lo que agrava aún más el cuadro", señala la doctora Irene Araya, dermatóloga del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.
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Según la Fundación Padece (Pacientes Dermatológicos Crónicos y Empoderados), 4 de cada 10 pacientes dermatológicos crónicos sienten vergüenza de ocupar cualquier prenda que pueda dejar al descubierto la condición que sufren, por lo que la llegada del calor los abruma y deprime, con consecuencias -incluso- irremediables.
La presidenta del Colegio de Psicólogos de Chile, Isabel Puga, explica que "durante la primavera es notorio el aumento en la tasa de suicidios, lamentablemente en aquellas personas que padecen de algún problema de salud mental, la primavera provoca un cambio repentino en el estado de ánimo".
Según la Organización Mundial de la Salud, una cuarta parte de la población mundial sufre de alguna enfermedad a la piel y el 80% de ellas tienen origen somático, por lo que los tratamientos psicológicos son fundamentales para su abordaje.
Padece busca disminuir el tiempo de diagnóstico implementando iniciativas de educación en salud y relevar la necesidad de cobertura estatal de los tratamientos psicológicos y dermatológicos que pueden superar la barrera de los 12 millones de pesos mensuales, como es en el caso de la Hidradenitis Supurativa.
Por otro lado, busca evitar que los pacientes dependan sólo de un tratamiento experimental, para sentirse bien. "De momento estoy bien, con mi enfermedad controlada porque soy parte un programa de prueba. No quiero pensar que haré cuando esto se acabe y mi vida vuelva al mismo infierno de antes. Siento que vivo en una constante incertidumbre", confiesa Cristóbal Salazar, paciente de Dermatitis Atópica.
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